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找回错过的春天:14个孤独症儿童训练案例手记 版权信息
- ISBN：9787512719002
- 条形码：9787512719002 ; 978-7-5127-1900-2
- 装帧：一般胶版纸
- 册数：暂无
- 重量：暂无
- 所属分类：>>
找回错过的春天:14个孤独症儿童训练案例手记 本书特色
解决 语言训练 情绪改善 生活自理 刻板行为 暴力攻击 入学融合 家长们关心的问题 用爱为“来自星星的孩子”点亮心灯，帮助他们找回春天 上海交通大学医学院附属精神卫生中心主任医师、教授、博士生导师 杜亚松推荐 作者王晶老师，身为一位专业康复人士，根据多年来从事孤独症儿童康复治疗师工作，从亲身经历的十余名孤独症儿童真实的康复训练过程，体现孤独症儿童从家庭的改变到自身一点一滴的变化，从而逐步融入社会、融入家庭。这本书既可以帮助到孤独症谱系障碍的患儿及其家长，给他们提供专业性的康复和训练方法；也可以将先进的康复理念和训练过程常见问题的方法一点点、手把手、穿针引线似的呈现出来，以飨读者。
找回错过的春天:14个孤独症儿童训练案例手记 内容简介
本书作者为武汉市精神卫生中心儿童康复训练科室的一位医生，多年来专门从事儿童青少年精神障碍、心理障碍，以及儿童孤独症等发育障碍的诊断和治疗。其将自己数年来所亲历的十余名孤独症儿童训练过程，通过叙事手记的形式进行记录整理，便形成了本书。全书共讲述了十四名儿童训练案例，叙述了他们被确诊为孤独症，以及开始接受训练前后的相关情况，大多涉及到他们的家庭、学校生活环境，教养方式、成长历程，多方辗转求助，艰难的训练过程，以及离开时或大或小的改善。依托叙事性讲述，将有关理论运用与训练方式融入其中，并对实际训练中所获得的反馈与效果，生动且具体予以表现。
找回错过的春天:14个孤独症儿童训练案例手记 目录
目??录
**章
改变从家庭开始
多方位的训练与配合是语言
突破的前提
一、面对一个语言功能退化的小孩 / 002
二、和家长的交流是迈出的**步 / 004
三、我的珠子，我的爱 / 006
四、金口难开 / 011
五、我可以很棒 / 021
六、共同成长的家庭 / 025
第二章
爱哭的“洋娃娃”
从情绪的改善到学会生活自理
一、什么时候是正确的开始 / 028
二、个训室里的暴力“洋娃娃” / 032
三、小小“工程师”的养成 / 037
四、自己的事情自己做 / 041
五、未来可期 / 045
第三章
同向而行
共同一致的努力是疗效的保证
一、没有眼神交流的初次接触 / 048
二、陪伴也是训练的一部分 / 050
三、不能安坐的轩轩 / 054
四、艰难的数学之旅 / 058
五、训练方式的一致 / 065
六、家庭配合协作的重要性 / 071
第四章
维尼的世界
独特的行为模式或爱好
也是助力
一、活泼多动的维尼 / 074
二、“小猴子”的变化 / 077
三、请叫我“破坏王” / 084
四、我的世界有点儿吵 / 088
五、个性化的训练产生效果 / 093
第五章
花开无声
从关切的问题入手给父母
带来信心
一、悲伤的故事 / 096
二、*好的期望 / 099
三、爱你在心口难开 / 103
四、别脱了！宝贝 / 108
五、我要吃得更多 / 112
六、妈妈的期待与不舍 / 115
第六章
谁动了我的座位
刻板行为的改变与家庭对
现实的接受
一、魔力小纸片 / 118
二、走自己的路 / 125
三、谁动了我的座位 / 131
四、享受快乐时光 / 136
第七章
小小的我，
大大的进步
循序渐进，从孩子自身
能力出发
一、艰难的开始 / 141
二、音乐敲门砖 / 145
三、助力催化剂 / 150
四、急于求成的父母 / 155
五、点滴进步会迎来大大提高 / 162
第八章
难以背上的
小书包
努力奔向我们所向往的
学校生活
一、艰辛的求学之路 / 164
二、背上书包去学校 / 166
三、报告老师 / 171
四、请叫我“迷宫大师” / 174
五、我在说什么 / 178
六、我的桌子，我的学习 / 182
七、做好长期训练的准备 / 187
第九章
微笑天使
一则高功能孤独症儿童
训练案例
一、孤独中成长 / 191
二、不只是微笑 / 194
三、言我所见 / 198
四、“天使魔爪” / 205
五、在关怀中继续前行 / 209
第十章
暴力对对碰
对暴力攻击性行为的认识
及应对
一、被排斥的小白 / 213
二、相爱相杀的母女 / 220
三、家长的态度与陪伴 / 227
第十一章
我不想长大
高年龄孤独症儿童的
社会适应情况
一、狂风暴雨 / 231
二、奇特的感觉 / 238
三、世界的美好 / 243
四、多方合作，协同努力 / 246
附录一：关于自行评估、残联补贴、选择康复机构给孤独症儿童的家长几点参考 / 247
附录二：儿童心理行为发育问题预警征象筛查表 / 254
附录三：孤独症行为筛查量表（ABC） / 255
附录四：DSM-5之孤独症（自闭症）谱系障碍 / 258
附录五：ICD-10之孤独症诊断标准 / 260
展开全部
找回错过的春天:14个孤独症儿童训练案例手记 节选
对于所有孤独症患儿家长们来说，言语交流障碍的改善似乎是他们期盼奇迹发生的开始。然而，孤独症儿童不善表达或不开口说话，并非代表他不能说话。关键问题的突破，有时候是从非言语交流开始的。在本章的讲述中，语言能力退化的孤独症患儿东东语言能力的突破，与他母亲和治疗师的配合以及整个家庭的改变密不可分。 和孩子们一起工作，就像做考古挖掘工作，在此过程中你永远不知道会发现什么。每个孩子都像一个谜，等待我们去揭开谜底。你永远不知道这个和你一起学习的孩子会变成什么样子：有些孩子刚来时表现比较差，似乎困难重重，但是经过一段时间的学习、训练，他们可能进步飞速，仿佛破茧而出的蝴蝶，带给你意想不到的惊喜；而有些孩子开始时看似还不错，有一些基础能力，但进展缓慢，像小蜗牛一样，需要循循善诱，才能按自己的步伐前进。所以，每当和一个新接触的孩子一起工作时，就像面对一个神秘的世界，等待着我和家长们一同去开启走进这个世界的大门。 一、面对一个语言功能退化的小孩 东东是在4岁多的时候来到医院的。来的时候感觉他就像一只封闭的小乌龟，胆小、怯懦地躲在妈妈身后，不愿意与人接触，眼睛不看人，也基本上不说话。他*常做的动作就是鼓着小腮帮子，舌头在里面打转，或者会含上一泡口水反复吞吐玩乐。以至于在日后的训练中，我总有一种危机感，以为他一不高兴，就会将口水喷到我身上。实际上，在我的工作中也确曾发生过这样的情况，有时候身上会被孩子或抹上，或喷上一些鼻涕、口水之类的东西，也不得不顶着口水“雨”或“敷”着口水“面膜”给这些患儿进行训练。 听陪同的妈妈介绍，东东小时候发育还比较正常，11个月大的时候会开口出声，1岁3个月时会走路，说话也基本正常。但是到2岁左右，爸爸妈妈突然发现他的语言减少了很多，不爱说话，也不怎么理人；更喜欢一个人玩儿，而不和同龄人玩儿。到3岁上幼儿园时，这类表现更加突出，他从不主动参与集体活动或游戏。当老师要求他和小朋友一起玩儿时，他有时候也能被动地参与，但总是一副怏怏的、毫无兴趣的表情。老师上课时他也坐不住，经常按自己的喜好站、坐、走动，一副旁若无人的样子，对老师的指令也很难服从。在学习方面，东东表现得尤为被动，对于他不想学习的东西，进行起来就特别困难。但是在家人的要求下，他也能记忆并背诵一些唐诗、英语单词，以至于大家都觉得他的能力其实还不错，只是不太喜欢表达而已。 东东还存在一些让人很头疼的行为问题，比如他喜欢按一定的规律排列物品。一开始是自己的玩具，后来发展为家里的物品。他按某种规律摆放后，不许家人随意改变，如果发现被挪动了位置，就会大发脾气，哭闹不止。有时候，东东也会做一些奇怪的动作，而且不知从何时起，这种行为成了他的日常习惯：他必须在某个时间做一组奇怪的动作后，才肯继续后面的活动，如同每日打卡一般固定不变。 到4岁的时候，东东的语言仍然非常少。平时基本上都是沉默不语，只是在父母的反复要求下，有时候才会说一两个字词，而且无法说出一个稍长的完整句子。加上他始终困扰的人际交往问题，让家长和幼儿园老师们开始感觉到这不仅仅是惜字如金的问题了。于是，家长开始带他到医院就诊，经过检查评估，*后被诊断为“儿童孤独症”。想到他都已经4岁半了，语言和认知能力如此有限，也难以适应幼儿园的生活，家长经过考虑后决定带他来进行康复训练。 东东的兴趣范围狭窄和刻板的行为模式，与一般的孤独症儿童表现类似。但他在2岁之前的发育都是正常的，学走路、学说话，与家人相处看似正常。其突然发生语言、交往、行为方面的倒退而出现自闭症的症状，我们一般称之为退化型自闭症。退化型自闭症儿童，尤其是语言方面的退化明显，有些患儿可以通过强化学习、训练重新恢复语言能力，有些则会持续退化，直到完全失去语言。 训练方案 语言落后的低年龄孤独症儿童，我们可以按照语言发育的规律方法去教他、帮助他逐步学习语言，进而获得语言能力。但如果一个年龄稍大的孩子曾经有语言，但后来出现退行，语言逐渐减少，甚至变得几乎没有语言，这样的孩子有些可以通过学习、训练重新恢复语言能力，有些则会持续退化，直到完全失去语言。所以，一旦发现孩子有退行性的表现，需要立即开始进行正规、密集的康复训练，尽可能地延缓或扭转其语言的退行趋势。 因此，面对含着一泡口水、躲在妈妈身后不理会我，也没有兴趣进行学习的东东，我的确感到了一些压力，他*后会发展成怎样的情况，我也毫无把握。 二、和家长的交流是迈出的**步 出于责任，我还是和东东的妈妈说明了可能出现的各种情况，让她做好心理准备。东东的妈妈是个很乐观、积极的人，表示愿意配合我们，并尽*大的努力去帮助东东，无论结局如何，都会努力试试。面对东东妈妈的信任，我也很受感动，有了一定的信心。 在儿童康复训练中，家长的态度非常重要，会很大程度上影响到治疗师和孩子。我在康复训练中，一般会花不少时间去和家长沟通。当家长保持积极、乐观的心态以及对治疗师采取充分信任的态度，那么在进行陪伴时，也就能更好地理解孩子，并努力去探索孩子出现各类问题的原因，以及寻找可以解决的方法。而不会在孩子出现问题时习惯性地批评，甚至打骂孩子，以此宣泄自己面对孩子时的挫败感和对未来的恐惧情绪。 作为治疗师，我们所能做的不仅是对孩子进行康复训练，还需要和家长沟通，对他们进行专业知识科普。我们要尽可能地帮助家长建立信心，培养他们的专业技能，让其能以科学、温暖的方式更长久地陪伴孩子成长。再优秀的治疗师也无法替代孩子父母的角色，因为只有父母是能陪伴孩子*久的人，治疗师只是一位短暂陪伴的引路人，后面漫长的道路都需要家长来陪伴前行。 和东东妈妈的交流无疑是一个良好的开始。孤独症儿童的训练必须是专业机构的指导和配合下采取家庭训练为主、机构训练为辅的模式，这样才更有利于孩子的改变。就东东的训练结果来看，他日后所取得的一些进步，尤其在言语交流上的突破，和东东妈妈的配合是分不开的。 在孤独症的康复训练中，治疗师和家长的交流非常重要。家长对孩子症状的理解、对孤独症知识的认识、对康复训练技能的了解，决定着康复训练的疗效。治疗师需要和家长积极沟通，帮助家长尽可能地掌握相关知识、技能，促使家庭训练和机构训练相结合，*大化地帮助孤独症儿童取得进步。 训练方案 所有的家长，尤其是父母，都需要意识到一件事：孩子是自己的孩子，无法依靠他人，自己才是孩子*重要的老师！父母需要不断地去学习与自我成长，在孩子学习、成长的同时，也要陪伴他们一起学习、成长！家长需要抱着独当一面教育孩子的心态，积极主动地和治疗师建立良好的沟通交流模式，尽可能地掌握相关知识和技能。 三、我的珠子，我的爱 东东的语言训练，从一开始就不是一件轻松的事情。这一点我早有准备。但是和大多数孤独症儿童一样，在语言训练开始的同时，也需要在其他问题上有所改善。对东东来说，如何改善他的刻板行为是我首先要面对的。东东上过一段时间的幼儿园，家人也教过他一些知识，所以还是具有一定认知能力的，比如他对常见物品名称掌握得都还不错，但也仅限于用手指指认。此外，对于一个4岁半的孩子而言，小肌肉的能力应当是不错的，但东东则不然。在给他做能力水平评估时，其中一个项目是拿笔涂鸦，但他似乎连握笔都不会，更不用说拿笔涂鸦了。考虑到他的这一情况，我尝试着让他通过玩儿玩具，来提升小肌肉的能力。于是，我和东东的**次共同工作，就是从相对容易的穿珠游戏开始的。 1.惯用手的培养 **次玩儿穿珠游戏时，我示范着用带小棒的绳子穿过几颗串珠，然后轻轻摆动绳子，绳子带动着串珠里面的小铃铛叮当作响，听起来有些悦耳。东东颇有兴趣地试了试，但双手的配合并不太好，棒子没有插入到孔洞中去。他又试了一次，仍旧没能成功。他有点儿烦躁了，开始哼哼唧唧，眼神四处游离。我扶着他的左右手，辅助他进行了一次，然后赞扬了他。他似乎没有关注到我的赞扬，但是对绳子穿过了珠子这个结果很满意。于是他有些着急地去拿下一颗串珠，还是没能穿过去，我又给予了辅助。于是，一颗接着一颗……就这样，在无声的互动中，*终穿好了一串。他颇有兴致地玩儿着这一串叮当响的串珠，也似乎接受了串珠游戏。 几天的练习后，他的左右手配合好了一些，也可以穿大号的串珠了。但我发现他没有惯用手，拾取串珠或者拿绳子时，左右手较为随机。经过数次观察，结合先前的能力评估，以及从东东妈妈那里所了解到的情况，我决定将右手培养为他的优势手，也建议妈妈在吃饭、写字时尽量引导他去使用右手。当然除穿珠游戏外，在玩儿其他游戏时，左右手的使用是可以随意的。 在东东可以穿过串珠后，我开始辅助他练习左右手交替配合，具体的方式为：当他右手拿绳子穿过串珠后，要将绳子递到左手；用右手将串珠撸到绳子末端，再将左手的绳子递到右手，进行下一次操作。这样也就始终保持右手持绳、左手拿串珠，既可以练习双手的交替协调能力，也锻炼了手眼协调能力。 因为东东并不是确定的右利手，交替配合穿珠训练起初进行得并不太顺利，需要我不断地进行辅助。经过几天的训练后，他渐渐习惯了这样的交替模式。随后，我减少了辅助，只是在他出现错误时用手指一指，他就能马上修改过来，并以正确的方式进行下去。后来，他不再需要任何的辅助，按照这样的模式进行，穿珠的速度越来越快，数量也越来越多。 随着东东掌握了穿珠的方法、双手协调能力的提升，同时配合感觉统合方面对肌肉的训练，一段时间后，他能成功穿取的串珠也逐步从大号过渡到中号、小号，绳子也从带小棒的串绳到比较硬的塑胶绳，再到普通的鞋带。以上任务他都能配合协调，轻松完成，专注力也较前有所提升。 2.刻板行为的改善 在对东东的进步感到欣慰并考虑稍微增加一些难度的时候，我注意到一个新的情况：东东每次穿珠时都有自己的规律。比如在进行水果类穿珠游戏时，他必然是一个西瓜串珠，再一个草莓串珠，接着是菠萝串珠……每次他都会按这个规律进行，如果缺了这个规律中的某一个串珠，他就会在盒子里反复翻找，直到找到再继续。 我向妈妈询问东东在家的情况，妈妈称东东从小就有类似的习惯，喜欢按某种规律排列物品，比如汽车玩具，他都会按某种规律摆放整齐，而且不允许任何人去改变汽车的位置。 对于东东的刻板行为，我做出了一些调整。在穿珠项目上，我要求他首先从盒子里自己抓两大把串珠放到一个小筐子里，抓出来的这些串珠就是他本次需要穿的，然后我会把串珠盒子收起来，不允许他再从盒子里挑拣。因为每种可供游戏的串珠数目不一，他也就无法完全按照自己先前的规律去进行了。 当他穿完几组串珠过后，便发现缺少某些串珠，无法按他自己先前的规律继续进行时，情绪开始有些焦虑，哼哼唧唧，不愿意继续下去。我在一旁鼓励，并告诉他，只需要穿一个随机的串珠就可以结束这个项目，然后就可以玩儿他喜欢的玩具了，同时我也会帮他穿好这一颗珠子。开始时，东东始终对那个不在规律内的串珠耿耿于怀，势必要从绳子上取下来。我拒绝了他，把穿好的珠子收起来，告诉他结束了，然后拿出玩具和他一起玩儿。尽管东东惦记着那颗“错误”的串珠，眼睛四处寻找放串珠的小筐子，但由于目睹我将它们收了起来，且受到眼前喜欢的玩具吸引，也就忘记了串珠的事情，开始玩儿玩具。 这样重复几次后，他似乎也不太介意我帮他多穿一颗“错误”的珠子，并且逐渐从一颗增加到了五六颗。在穿完整串珠子后，我会让他把玩一会儿，再要求他把串珠一颗颗取下来。随后，结合当时我们经常练习的“选择”项目，即当只剩下规律外的串珠时，我会随机拿2个水果串珠问东东：“东东，你是想要桃子，还是葡萄？”由于平时我们在使用强化物时都会让他二选一，他已经适应了这样的方法。于是，他考虑了一下，手指了一下葡萄串珠，我便将珠子递给了他，他自己顺其自然将其穿了进去。借助“选择”的方法，在他穿了多颗规律以外的串珠后，我会让他自己选择把剩下的全部穿起来。 终于，他接受了部分串珠可以不按照自己的规律排列，也能保持情绪比较平静且独立地进行穿珠，并完成所有的随机串珠。看到东东不再那么固执，我稍微松了一口气。这样的刻板思维和刻板行为在孤独症儿童中非常常见，这是他们应对世界的方式，重复刻板的模式让他们感觉到世界是可以以某种方式被理解，也让他们在规律的重复中感到安全。 3.刻板范围的拓宽 于是，我开始加入一些新的动物串珠，比如鱼形串珠、马形串珠等，这些串珠两端的洞口距离较远，需要更高的专注力和手眼协调能力。东东看到新串珠的**反应不是好奇，而是表现出非常强烈的抵触情绪。当我把新串珠放到桌上时，他试图要将串珠丢到地上。如果我不允许，他会不断尖叫，甚至哭闹，拒绝做任何的训练和学习，表现出一副“有它无我”的态度，坚决不允许新串珠出现在自己的视线范围内。我意识到，他的刻板行为的改善只是稍微拓展了一下刻板的范围，将所有穿过的同类串珠纳入了自己的认知世界，但对新的串珠仍是排除在外的。 考虑到东东强烈的抵触情绪，我将新的串珠放到另外一张桌上，让他可以看到，但是无法拿取。东东探出身体，试图要抓到它们。我阻止了他的行动，并反复告诉他：“我们不穿这个新串珠，它只是放在这里，不会加入到现在的游戏中。”东东仍然不安心，反复将目光投向那几颗新的串珠。我拿出他所喜爱的那几种旧串珠，并引导他进行游戏时，他的情绪才稍微平复了一些，并按先前的规律进行，但仍不时地看看那几颗串珠。 几次课后，东东逐渐接受了那几颗新串珠的存在，也可以安静地做自己的学习训练项目。我把新串珠拿在自己手上，离他更近了一些。他发现后开始尖叫，但哭闹的强烈程度已经有所下降。我反复告诉东东：“这个新串珠不会被放到旧串珠里面，它只是放在我手上。”东东在尖叫着抗议了几次后，确认了新串珠是不会被掺杂到旧串珠里的，他的情绪才相对容易安抚下来。 一步步地，新串珠从我手中放到了桌上，再挪到旧串珠旁边，*后混入了旧串珠之中。通过这样的方式，东东慢慢地接受了新串珠的存在。但他仍不愿意穿新串珠，每次他都会嫌弃般地挑出新串珠，将它放到一边，然后熟练地穿着旧串珠。当我把新串珠递给他时，他会避开，然后淡定地拿起旧的串珠继续游戏，却也似乎并不在意新串珠在什么地方。 之后，我尝试和东东玩儿“你一颗，我一颗”的游戏：他穿一颗，我穿一颗，两人轮流进行。进行几轮之后，轮到我时，我穿上了新串珠，递给他，往下继续。他看到绳子上的新串珠，非常不满，开始尖叫，想把它给撸下来。我试图不让他去看新串珠，立刻递上去他熟悉的旧串珠。他还是很气愤，大声尖叫，不肯继续。于是，我退让了一步，拿起旧串珠飞快地穿了上去，然后再递给他。他仍然不依不饶，一定要取下新串珠。我不再理会他，独自穿着旧串珠，一颗接着一颗地穿，同时也小心地掩盖住新串珠，不让他看到。东东的眼睛盯着我的动作和熟悉的旧串珠，看到一颗颗熟悉的旧串珠被穿了起来，他的情绪逐渐平静了下来，不再尖叫。等到他完全平静下来，我们又开始轮流穿珠，直到把桌面上的串珠穿完。结束后他看到其间的那个新串珠，似乎又想了起来，还是试图将它取下来。我故技重施地告诉他这个项目结束了，并快速地将所有串珠收了起来，递给他喜欢的玩具，他便也不再纠结。 用这样的方法反复进行，东东从接受新串珠的加入，到接受亲自穿一颗新串珠，再到*后完全接受了同一类新串珠，甚至可以把新、旧串珠混在一起进行游戏。东东也慢慢地拓宽了刻板的范围，而随着用类似的方法不断进行练习，东东对新玩具、新学具的刻板行为越来越少，接受新物品、新事物的时间也越来越短，情绪的波动越来越平稳。到训练的后期，他已经能平静地接受新的学习项目，愿意尝试新的学具而不会有强烈的情绪反应。通过东东妈妈的反馈我也了解到，他在生活上的一些刻板行为也有所改变，可以接受一些新的变化了，比如不再要求必须走相同的路线，开门或按电梯可以由母亲或其他家人来代替，而不是必须由他按固定模式来进行。 东东对于串珠的刻板行为其实在孤独症儿童中非常常见，这也是孤独症儿童应对外界的行为模式之一，往往表现为固执、难以改变。对于那些严重影响儿童学习、生活的刻板行为，需要有选择、有计划地缓慢训练，根据每个孩子的刻板模式循序渐进地进行干预处理。 训练方案 刻板行为是孤独症儿童固有的模式之一，不要期望他能快速改变，这也不符合孤独症的特性。我们需要有充足的耐心去缓慢地在孩子的兴趣范围内进行细微的改变、调整，当孩子能以稳定的情绪去接受微小的改变后，再继续下一步的改变。通过循序渐进、持续不断地调整和练习，直到孩子越来越少地出现刻板行为，慢慢地改善固执表现，就会有更大的可能性去接受新物品、新事物。 于所有孤独症患儿家长们来说，言语交流障碍的改善似乎是他们期盼奇迹发生的开始。然而，孤独症儿童不善表达或不开口说话，并非代表他不能说话。关键问题的突破，有时候是从非言语交流开始的。在本章的讲述中，语言能力退化的孤独症患儿东东语言能力的突破，与他母亲和治疗师的配合以及整个家庭的改变密不可分。 和孩子们一起工作，就像做考古挖掘工作，在此过程中你永远不知道会发现什么。每个孩子都像一个谜，等待我们去揭开谜底。你永远不知道这个和你一起学习的孩子会变成什么样子：有些孩子刚来时表现比较差，似乎困难重重，但是经过一段时间的学习、训练，他们可能进步飞速，仿佛破茧而出的蝴蝶，带给你意想不到的惊喜；而有些孩子开始时看似还不错，有一些基础能力，但进展缓慢，像小蜗牛一样，需要循循善诱，才能按自己的步伐前进。所以，每当和一个新接触的孩子一起工作时，就像面对一个神秘的世界，等待着我和家长们一同去开启走进这个世界的大门。 一、面对一个语言功能退化的小孩 东东是在4岁多的时候来到医院的。来的时候感觉他就像一只封闭的小乌龟，胆小、怯懦地躲在妈妈身后，不愿意与人接触，眼睛不看人，也基本上不说话。他*常做的动作就是鼓着小腮帮子，舌头在里面打转，或者会含上一泡口水反复吞吐玩乐。以至于在日后的训练中，我总有一种危机感，以为他一不高兴，就会将口水喷到我身上。实际上，在我的工作中也确曾发生过这样的情况，有时候身上会被孩子或抹上，或喷上一些鼻涕、口水之类的东西，也不得不顶着口水“雨”或“敷”着口水“面膜”给这些患儿进行训练。 听陪同的妈妈介绍，东东小时候发育还比较正常，11个月大的时候会开口出声，1岁3个月时会走路，说话也基本正常。但是到2岁左右，爸爸妈妈突然发现他的语言减少了很多，不爱说话，也不怎么理人；更喜欢一个人玩儿，而不和同龄人玩儿。到3岁上幼儿园时，这类表现更加突出，他从不主动参与集体活动或游戏。当老师要求他和小朋友一起玩儿时，他有时候也能被动地参与，但总是一副怏怏的、毫无兴趣的表情。老师上课时他也坐不住，经常按自己的喜好站、坐、走动，一副旁若无人的样子，对老师的指令也很难服从。在学习方面，东东表现得尤为被动，对于他不想学习的东西，进行起来就特别困难。但是在家人的要求下，他也能记忆并背诵一些唐诗、英语单词，以至于大家都觉得他的能力其实还不错，只是不太喜欢表达而已。 东东还存在一些让人很头疼的行为问题，比如他喜欢按一定的规律排列物品。一开始是自己的玩具，后来发展为家里的物品。他按某种规律摆放后，不许家人随意改变，如果发现被挪动了位置，就会大发脾气，哭闹不止。有时候，东东也会做一些奇怪的动作，而且不知从何时起，这种行为成了他的日常习惯：他必须在某个时间做一组奇怪的动作后，才肯继续后面的活动，如同每日打卡一般固定不变。 到4岁的时候，东东的语言仍然非常少。平时基本上都是沉默不语，只是在父母的反复要求下，有时候才会说一两个字词，而且无法说出一个稍长的完整句子。加上他始终困扰的人际交往问题，让家长和幼儿园老师们开始感觉到这不仅仅是惜字如金的问题了。于是，家长开始带他到医院就诊，经过检查评估，*后被诊断为“儿童孤独症”。想到他都已经4岁半了，语言和认知能力如此有限，也难以适应幼儿园的生活，家长经过考虑后决定带他来进行康复训练。 东东的兴趣范围狭窄和刻板的行为模式，与一般的孤独症儿童表现类似。但他在2岁之前的发育都是正常的，学走路、学说话，与家人相处看似正常。其突然发生语言、交往、行为方面的倒退而出现自闭症的症状，我们一般称之为退化型自闭症。退化型自闭症儿童，尤其是语言方面的退化明显，有些患儿可以通过强化学习、训练重新恢复语言能力，有些则会持续退化，直到完全失去语言。 训练方案 语言落后的低年龄孤独症儿童，我们可以按照语言发育的规律方法去教他、帮助他逐步学习语言，进而获得语言能力。但如果一个年龄稍大的孩子曾经有语言，但后来出现退行，语言逐渐减少，甚至变得几乎没有语言，这样的孩子有些可以通过学习、训练重新恢复语言能力，有些则会持续退化，直到完全失去语言。所以，一旦发现孩子有退行性的表现，需要立即开始进行正规、密集的康复训练，尽可能地延缓或扭转其语言的退行趋势。 因此，面对含着一泡口水、躲在妈妈身后不理会我，也没有兴趣进行学习的东东，我的确感到了一些压力，他*后会发展成怎样的情况，我也毫无把握。 二、和家长的交流是迈出的**步 出于责任，我还是和东东的妈妈说明了可能出现的各种情况，让她做好心理准备。东东的妈妈是个很乐观、积极的人，表示愿意配合我们，并尽*大的努力去帮助东东，无论结局如何，都会努力试试。面对东东妈妈的信任，我也很受感动，有了一定的信心。 在儿童康复训练中，家长的态度非常重要，会很大程度上影响到治疗师和孩子。我在康复训练中，一般会花不少时间去和家长沟通。当家长保持积极、乐观的心态以及对治疗师采取充分信任的态度，那么在进行陪伴时，也就能更好地理解孩子，并努力去探索孩子出现各类问题的原因，以及寻找可以解决的方法。而不会在孩子出现问题时习惯性地批评，甚至打骂孩子，以此宣泄自己面对孩子时的挫败感和对未来的恐惧情绪。 作为治疗师，我们所能做的不仅是对孩子进行康复训练，还需要和家长沟通，对他们进行专业知识科普。我们要尽可能地帮助家长建立信心，培养他们的专业技能，让其能以科学、温暖的方式更长久地陪伴孩子成长。再优秀的治疗师也无法替代孩子父母的角色，因为只有父母是能陪伴孩子*久的人，治疗师只是一位短暂陪伴的引路人，后面漫长的道路都需要家长来陪伴前行。 和东东妈妈的交流无疑是一个良好的开始。孤独症儿童的训练必须是专业机构的指导和配合下采取家庭训练为主、机构训练为辅的模式，这样才更有利于孩子的改变。就东东的训练结果来看，他日后所取得的一些进步，尤其在言语交流上的突破，和东东妈妈的配合是分不开的。 在孤独症的康复训练中，治疗师和家长的交流非常重要。家长对孩子症状的理解、对孤独症知识的认识、对康复训练技能的了解，决定着康复训练的疗效。治疗师需要和家长积极沟通，帮助家长尽可能地掌握相关知识、技能，促使家庭训练和机构训练相结合，*大化地帮助孤独症儿童取得进步。 训练方案 所有的家长，尤其是父母，都需要意识到一件事：孩子是自己的孩子，无法依靠他人，自己才是孩子*重要的老师！父母需要不断地去学习与自我成长，在孩子学习、成长的同时，也要陪伴他们一起学习、成长！家长需要抱着独当一面教育孩子的心态，积极主动地和治疗师建立良好的沟通交流模式，尽可能地掌握相关知识和技能。
找回错过的春天:14个孤独症儿童训练案例手记 作者简介
王 晶 武汉市精神卫生中心（武汉市心理医院）精神科主治医师、心理治疗师，中国心理学会注册心理治疗师，湖北省心理卫生协会理事、儿童青少年心理卫生专业委员会委员。 2000年起接受心理动力学、认知行为治疗、儿童游戏治疗等专业培训；曾参加中挪、中美高级精神分析治疗师连续培训，2011年赴德国弗洛伊德研究所及医院进修。在国内专业核心期刊发表论文多篇。 专业方向：儿童青少年各类心理疾病的诊断和治疗，儿童孤独症、发育迟滞、多动症等的诊断和治疗，儿童青少年心理障碍的个案心理治疗，团体心理治疗。
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